ASPETTI PSICOLOGICI E ASPETTATIVE DEL PAZIENTE

Per molti anni i soggetti con una minorazione visiva sono stati considerati, a seconda dei casi, o ciechi o normovedenti ma mai come portatori di una inabilità visiva.
Le persone con una minorazione visiva non hanno molto in comune. Esse sono portatrici di handicap visivo ma l’abilità visiva di ciascuno è molto differente. Le persone con una minorazione visiva hanno tuttavia una cosa in comune: non sono né normovedenti né cieche. Esse sono portatrici di handicap visivo con tutte le difficoltà conseguenti. Un soggetto con una minorazione visiva difficilmente sfugge a questo problema. L’ipovedente non può agire né come una persona normovedente, né come una persona “cieca” . Non può usufruire dei vantaggi di una normale funzione visiva né delle opportunità della condizione di “cieco”.

Essi potrebbero essere definiti come vedenti incapaci di compiere le attività che fino a prima della malattia venivano considerate più che scontate.

Il primo grande passo che un ipovedente possa fare è accettarsi come una persona con minorazione visiva. La perdita dell’autosufficienza nello sbrigare pratiche quotidiane quali firmare un assegno, leggere una bolletta, impossibilità di guidare o di muoversi indipendentemente in ambienti o luoghi non familiari o l’impossibilità di attuare le più banali mansioni quotidiane quali l’igiene personale, cucito, taglio delle unghie o guardare la televisione, sono solo alcune delle problematiche che si possono presentare nell’arco di una giornata.

Inoltre, è molto importante sottolineare come una uguale malattia, un uguale danno ed una uguale inabilità possono generare in persone diverse un diverso handicap: si pensi ad esempio alle conseguenze di una degenerazione maculare in un coltivatore rispetto ad un ragioniere.

Proprio per questo non esiste una riabilitazione visiva generica, ma esistono solo riabilitazioni mirate su specifici handicap. Ecco che si rende quindi necessario conoscere in quali tipi di prestazione vi è esigenza di miglioramento. Ad esempio una delle richieste più frequenti concerne la possibilità di leggere e scrivere, quella di guardare la televisione oppure di muoversi autonomamente in ambienti conosciuti e non. Il terapista inoltre deve accertarsi delle reali potenzialità visive di un paziente interessato alla riabilitazione e non indurlo a false speranze.

In particolare è necessario capire se nel paziente esista la convinzione, manifesta o nascosta, che la rieducazione lo porterà a poter vedere come prima della malattia invalidante; ciò, infatti, creerebbe una precoce rinuncia alla terapia di fronte alle prime difficoltà.

Un ciclo di riabilitazione per una menomazione visiva, specie se grave, è un impegno non indifferente per il paziente. Infatti per raggiungere l’obiettivo occorrerà un importante sforzo di volontà per affrontare le difficoltà che via via si presenteranno per imparare un modo di utilizzare la funzione visiva diverso da quello appreso nell’infanzia. Per questo una forte e radicata motivazione è fondamentale per il buon esito dell’intervento mentre l’assenza di motivazione è motivo sufficiente per non intraprendere sul momento la rieducazione e per inviare il paziente ove possa avere un supporto psicologico che lo aiuti a ritrovare il desiderio di migliorare la propria condizione.

Le valutazioni condotte per stabilire l’ausilio più adatto possono risultare particolarmente lunghe e stressanti per una persona che non è abituata a servirsi delle proprie ridotte capacità visive: essa potrebbe essere negativamente influenzata dal non poter leggere immediatamente con la facilità di una volta e di conseguenza risultare delusa nelle proprie aspettative.

Il semplice prescrivere l’ausilio il più delle volte non porta a risultati positivi, anzi spesso aumenta lo sconforto dell’ipovedente, che non riesce ad utilizzarlo.

Gli ipovedenti sono suddivisibili in 5 diverse classi di età con differenti problematiche psicologiche: la suddivisione risulta utile per comprendere più velocemente chi si ha di fronte, quale tipo di domanda si pone e quali siano i loro possibili orientamenti.

L’ipovedente infante rientra in quei casi di ipovisione (2-3/10 – 5/10) o cecità infantile legale nei quali le strutture di assistenza hanno ormai un’efficacia che permette al soggetto di sviluppare tutte le sue potenzialità disponibili. Se presi precocemente ed inseriti nella giusta struttura educativa, al problema visivo non se ne sommano altri di carattere psico-evolutivo. Il futuro di questi soggetti, pur rimanendo nell’ambito di persone portatori di handicap, non è così drammatico: si riescono a muovere nello spazio con sufficiente disinvoltura e si inseriscono nella società con minori problemi.

L’ipovedente adolescente e giovane adulto (12-39 anni) è generalmente una evoluzione della classe precedente, in altri casi (più rari) invece si trova in questa realtà a causa di traumi o patologie che sopraggiungono dopo l’infanzia.

Questi ultimi soggetti presenteranno tutte le problematiche psichiche comuni a soggetti di pari età, con in aggiunta il problema visivo che li renderà più vulnerabili nel processo di strutturazione dell’Io.
L’inserimento lavorativo rappresenterà un problema se il soggetto nel crescere non verrà aiutato a sciogliere la rabbia interna causata e sostenuta dall’invalidità.

L’ipovedente adulto (40-55 anni) è il soggetto che più di ogni altro risponde alla sua nuova situazione con maggiore drammaticità. Se il problema è improvviso e bilaterale non lascia spazio a nessuna forma di adattamento: la nuova condizione produce danni psichici e getta il soggetto in una depressione senza via d’uscita.

Se il danno sopraggiunge monocularmente ed in maniera progressiva, e solo successivamente (dopo 15 anni circa) diviene binoculare e grave, allora il paziente può aver avuto tutto il tempo per adattarsi alla sua nuova situazione, prendere coscienza in maniera meno traumatica del problema e quindi adattarsi al futuro con sufficiente fiducia.

L’ipovedente adulto maturo (56-65 anni) è il soggetto che risponde alla menomazione con minor drammaticità, essendo già arrivato vicino all’età del ritiro dalla vita attiva. La sua patologia è spesso bilaterale.

Nell’ipovedente anziano (65-80 anni) vi può già essere un decadimento fisico e psichico che è indipendente dalla patologia oculare. Questa può definitivamente incrinare la personalità di soggetti che ancora hanno una vita attiva, così come aggravare un processo di decadimento psicologico e fisico già iniziato prima della stessa.

Non vi sono invece particolari distinzioni fra i sessi. E’ stato comunque rilevato come il sesso femminile generalmente reagisce in maniera più propositiva e realistica rispetto al sesso opposto.
Di solito, i soggetti ipovedenti sono ben disposti a ricevere sussidi come lampade, pennarelli e carta con spaziature ampie; lo sono molto meno quando devono accettare sussidi ottici di aspetto non convenzionale, e sono estremamente riluttanti ad accettare sussidi come bastoni bianchi, testi in lettura Braille, associati mentalmente alla cecità totale.

L’accettazione da parte del paziente delle proprie capacità e/o limitazioni, e dei relativi sussidi che possono migliorare la propria condizione, è influenzata anche dalle aspettative sia positive che negative che egli percepisce da parte degli altri. Medici, amici, parenti ed altri soggetti ipovedenti possono essere determinanti a questo riguardo.

I soggetti ipovedenti inoltre, non sempre sono totalmente coscienti di aver bisogno di aiuto, e per questo spesso ritardano nel chiedere un consulto. Quando la domanda di aiuto viene poi formulata, non sempre si incontra il professionista che vuole o che sa come aiutare.

Per fornire aiuto occorre essere allo stesso tempo interessati, ma neutrali; ascoltando la persona sofferente occorre saper discutere in maniera franca delle soluzioni possibili e quelle impossibili, farsi raccontare i problemi pratici quotidiani ed ascoltarli in maniera interessata e critica. Non si deve pretendere di dare al soggetto una “soluzione magica” per ogni suo problema, perché purtroppo quasi mai questa esiste.

Nella fase iniziale del primo colloquio fra professionista e paziente, il professionista si presenta e pone una serie di domande per conoscere i dati anagrafici del paziente. Questa fase di riconoscimento ha lo scopo primario di far sentire al paziente che ci si prende carico di lui come essere umano portatore di handicap visivo, in secondo luogo essa ha lo scopo di far abbassare il livello di ansia del soggetto.

Successivamente è consigliabile porre una domanda aperta che lasci la possibilità al soggetto di chiarire le sue aspettative consce, ed al professionista di chiarire le aspettative inconsce: “ Qual è il motivo che l’ha portata a consultarmi ? “

Molto spesso quando un paziente richiede qualche cosa, ciò che la domanda esplicita indica, non è per nulla identico, anzi a volte è contrario, a ciò che l’individuo desidera.
Il professionista deve, nelle fasi iniziali, accertarsi subito dell’atteggiamento che il paziente ha nei confronti della sua malattia.
La comprensione di bisogni, motivazioni, ed aspettative del paziente permetterà di prevedere se il paziente nel futuro continuerà ad utilizzare gli ausili ottici che gli saranno eventualmente assegnati.
Se il soggetto è motivato o viene motivato , esso affronta il sacrificio con maggiore coraggio, ha una maggiore capacità di resistere alla frustrazione e guarda con maggiore gioia verso il futuro.



Daniele Corsini foto L’autore: Daniele Corsini è ottico-optometrista e collabora da oltre 15 anni con Viggi Ottici occupandosi delle misurazioni della vista, della prescrizione di lenti Zeiss iScription e progressive. E’ inoltre responsabile della parte ‘LOW VISION’ (ipovisione) specializzandosi nell’utilizzo di sistemi ingrandenti elettronici e telescopici per ipovedenti. Dal 2005 al 2010 è inoltre stato responsabile del centro di chirurgia refrattiva (LASER) presso l’Ospedale Privato Accreditato di Villa Laura, a Bologna.
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